Rólunk

A JóLenni evészavarokkal és evésterápiával foglalkozó oldalt a Budapesti Korai Fejlesztő Központ szakemberei hozták létre a Norvég Civil Támogatási Alap által támogatott komplex evésterápiás program keretében. A munkában gyermekorvosok (gyermek neurológus, gyermek gasztroenterológus, gyermek rehabilitációs szakorvos) gyógypedagógusok, gyógytornászok, pszichológusok vettek részt.

A Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1992-ben jött létre azzal a céllal, hogy a Budapesten és a vonzáskörzetben élő 0-6 éves korú, megkésett, eltérő fejlődésű, vagy fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetett kisgyermeknek és családjaiknak teljes körű és a család sajátos szempontjait figyelembe vevő szolgáltatásokat (komplex diagnosztikai vizsgálatot, egyénre szabott, tervszerűen felépített fejlesztő és terápiás programot, egyéb szociális segítséget és tanácsadást) biztosítson. Intézményünk 1998-óta kiemelkedően közhasznú szervezetként működik, fenntartója a Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítvány. Megalakulásunk óta törekszünk arra, hogy az érintett populációt, köztük koraszülötteket, fejlődési rendellenességgel született, mozgás- és értelmi akadályozott, autizmussal élő gyermekeket (és családjaikat egyaránt) a legjobb tudásunk szerint ellássuk. Évente több mint 500 család keresi fel a Központot diagnosztikus vizsgálatra, és évente 460 gyermek illetve család kapja meg azt a terápiás segítséget, mellyel – reményeink szerint javítani tudunk a gyermek állapotán és a család életminőségén.

A NCTA-2014-10809-F regisztrációs számon nyilvántartott pályázati program (Szakmaközi együttműködés hiányterülete a hazai korai megsegítésben - evésterápia különböző eredetű étkezési zavarokkal küzdő fogyatékos gyermekek ellátásában) alapvető célja egy szakma- és szektorközi együttműködésen alapuló ellátási protokoll létrehozása és hosszú távon való működtetése, mely az étkezési zavarokkal küzdő kisgyermekek és családjaik számára nyújt ellátást a Budapesti Korai Fejlesztő Központban, és a létrejövő modell alapján bárhol az országban. Célcsoportja továbbá a korai gyermekellátásban dolgozó szakemberek, akik számára az alapképzések tematikájából hiányzó evésterápiás továbbképzést hozunk létre és indítunk három régióban. A projekt tapasztalatait szakmai fórumokon ismertetjük, és elindítjuk a szülők és a szakemberek tájékoztatását egyaránt felvállaló dinamikus evésterápiás honlapot. Szülőszervezetek intenzív bevonása folyamatos megerősítést ad a célcsoport igényeinek szem előtt tartásához mind a regionális képzések, mind a honlap létrehozásában. Az általuk toborzott szülőcsoportok számára tematikus evésterápiás workshopokat tartunk. Az egészségügyi és oktatási szakemberek és szülők együttműködéséből kialakuló modell alapján bekerülhet az evésterápia az szakellátásba, a probléma megjelenhet a graduális képzésekben, ezáltal támogatva az ember legalapvetőbb szükségletének kielégítését különböző fogyatékosságok esetén is.

Egy újabb, a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. által kiírt FOF2017/23 kódszámú pályázat finanszírozásával a Budapesti Korai Fejlesztő Központ a 2017-18-as tanévre célul tűzte ki maga elé, hogy az eddigi evésterápiás ellátásból hiányzó területet, az autizmus diagnózissal, vagy annak gyanújával élő gyerekek evésnehézségeinek kora gyermekkori megközelítési lehetőségeit felkutatja, a nemzetközi szakirodalomból tájékozódik, és egy pilot programot indít el. A "Autizmussal élő kisgyermekek evésproblémáinak diagnosztikus és terápiás megközelítése - Pilot program a Budapesti Korai Fejlesztő Központban" című
kísérleti programban áttekintettük a legfőbb nemzetközi irányzatokat, autizmus specifikus evésterápia képzésen vettünk részt, kidolgoztuk a saját diagnosztikai és ellátási protokollunkat. Vállalkozó szülők és gyermekek kis csoportjával közösen dolgozva alakítottuk azt az ellátási munkamodellt, amit 2018. június 11-én lezajlott a workshopon bemutattunk.

A workshop programja
1. A projekt rövid bemutatása
Szabó Mariann és Lengyel Anna projektvezetők
A BKFK-ban három éve elindult az a munka, amelyik az egyéb eltérő fejlődésmenetű gyermekek evésnehézségeit tárja fel és nyújt a családok számára segítséget. 2017 őszétől egy pilot projekt keretében ezt kezdtük el kiterjeszteni az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált kisgyermekek családjai számára. A Központban folyó szakmai team munkák újszerű összehangolásával egy olyan feltáró munkára vállalkoztunk, amely lehetővé teszi az autizmus területén és az evészavar területén dolgozó munkatársak számára a meglévő szaktudás integrálást. Ehhez a legfrissebb szakirodalom és a témával hosszabb ideje foglalkozó centrumok elérhető oktatási anyagai, képzései is segítséget nyújtottak számunkra. A szakemberek különböző területekről szerzet tudásának integrálása, az elméleti tudásanyag finomítása, a korai életkorra fókuszáló módszerek megismerése, mind segítségünkre voltak a vizsgálati és az intervenciós szakasz kidolgozásában.

2. Autizmus és evészavar. Az evészavar mögött rejlő okok.
Dr. Horváth Dóra Anita – gyermekpszichiáter
Hogyan vezethet evészavarhoz az autizmus spektrum zavar? Az autizmus spektrum zavarral kapcsolatos legfontosabb tudnivalók: az autizmus rövid története, okai, gyakorisága, jellemzői, tények és tévhitek. Az autizmus és a korai kezdetű evészavar összefüggései.

3. A dietetikus válaszol
Meleg Sándor- dietetikus, az Alimento blog szerzője.
Örömünkre szolgált, hogy előadóként, egy olyan dietetikus szakembert is meghívhattunk, aki segítségünkre lehet eligazodni a - már azonosítani is nehéz- diéták útvesztőiben.
Az előadásában a különböző kérdésekre keressük a válaszokat:
• A széles körben elterjedt diéták segítenek-e abban, amit a szülők elvárnak tőlük?
• Van e tudományosan alátámasztott bizonyíték arra, hogy ezen diéták összefüggnek-e az autizmus kialakulásával, megváltoztathatóságával?
• Milyen esetekben indokolt táplálék kiegészítőket, vitaminokat szedni a gyermeknek?
• Van-e olyan diéta, amit segítheti az autizmus tüneteit csökkenteni?
• Milyen hatásokat várhatunk el bizonyos diétáktól?

4. A protokoll részletes bemutatása
A szakemberek integrálása, teammunka.
A pilot programban fontosnak tartjuk, hogy az autista gyerekek evési nehézségeit azonosítsuk, ill., minél pontosabban meghatározzuk, hogy mi az, ami a legnagyobb kihívást jelenti a gyermek és a család számára. Különböző, megfigyelési eljárásokkal összeállítottunk egy vizsgálati protokollt. A terápiás ellátás felépítését, a kora gyermekkorra fókuszáló és azon belül az evésproblémákra is adaptált szemléletet, módszert építünk be a terápiás munkába, természetesen a szülők részvételével. Az új módszer mellett fontosnak tarjuk a gyermek és a szülők evéséhez/étkezéséhez kapcsolódó viselkedését azonosítani. Az esetleges problémás viselkedés funkciójának kideríteni. A fenti szempontokat figyelembe véve és összegezve az FSZK által támogatott projekt egyik fő vállalásaként egészítettük ki az Ajánlás az evési és etetési problémák ellátására A Budapesti Korai Fejlesztő Központ belső protokollja 0-5 éves korig című munkátimmár az autizmussal élő gyermekek vonatkozásában is.